A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença genética grave e progressiva, caracterizada pela degeneração e fraqueza muscular, afetando principalmente meninos, como é o caso do Paulo Henrique, atualmente com 29 anos e totalmente dependente da cadeira de rodas para se locomover.
A DMD é causada por mutações no gene que codifica a distrofina, uma proteína crucial para a estabilidade da membrana das células musculares, levando à sua degeneração e, consequentemente, à perda da função muscular. O diagnóstico nem sempre vem ao nascer, os mesmo nos primeiros meses de vida. No caso do Paulo Henrique, só foi confirmado aos 4 anos de idade e desde então, a família busca por tratamentos, terapias e formas de ajudar o jovem a levar uma vida normal, com a maior autonomia possível.
Foram muitos desafios ao longo dos anos, sempre na tentativa de melhorar a rotina porém a Distrofia Muscular é uma doença degenerativa e vai se agravando com o tempo e mesmo com os cuidados intensos da família, aos dez anos Paulo Henrique passou a depender exclusivamente da cadeira de rodas para se locomover.
Em 2019 a família ganhou de presente do então patrão de Seu Manoel, pai do Paulinho, uma cadeira feita sob medida, garantindo mais conforto ao rapaz, mas com o passar dos anos, ela foi sofrendo algumas deteriorações de uso e também ficando pequena, conforme o Paulinho crescia ou ganhava peso.
“Atualmente o Paulinho depende de aparelho respiratório para dormir, está com dificuldade para deglutir e é dependente de cadeira de rodas e totalmente dependente nas atividades de vida diária. Nós precisamos dar banho, trocar as roupas, mover na cama, passar pra cadeira, nem virar para os lados na cama ele consegue mais, infelizmente”, explica o pai.
As funções com o filho, obviamente, impedem a mãe de trabalhar e também limita o serviço do pai, que tem dificuldade em pegar emprego fixo porque precisa estar por perto pra ajudar nas transferências do rapaz.
“Agora vamos precisar fazer adaptações especiais na cadeira de rodas porque a escoliose dele cresceu muito e cadeira está machucando. Essas adaptações são feitas em São Paulo, e o custo médio entre a consulta com a equipe que o atenderá e mais as adaptações ficaram em torno R$ 7 mil, além das passagens de ida e volta, estadia e alimentação, que também terão um custo alto”, esclarece Seu Manoel.
A família tem recebido apoio de amigos e conhecidos, mas ainda precisa de uma quantia para inteirar e realizar a viagem, que está agendada para setembro, com tranquilidade. Quem puder ajudar, qualquer valor é bem vindo!
Chave PIX: manoelpaulooliveira545@gmail.com